‘Soms vergeet hij wat 5 keer 5 is’


Opening expertisecentra

Door Reenike Yanik··Aangepast:

© Anouk Johnson

RTL

De 10-jarige Caeden heeft al drie jaar post-covidklachten. Traplopen, spelen, voetballen of een hele dag naar school gaan kan hij niet. Het is zijn grote wens om snel weer een ‘normaal kind’ te kunnen zijn. Vandaag openen drie post-covid-expertisecentra voor kinderen en jongeren. “Deze centra bieden ons hoop.”

In de woonkamer van Anouk Johnson en haar 10-jarige zoon Caeden uit Den Haag staat een wensboom. Erin hangen hele grote wensen, maar vooral kleine wensen, zoals: met mijn vrienden naar de bioscoop of weer naar school kunnen gaan. “Het geeft hoop en kracht als er een wens in vervulling is gegaan. Want wat voor een ander heel normaal is, is dat voor Caeden al drie jaar niet meer”, vertelt moeder Anouk.

Bij de minste of geringste inspanning krijgt Caeden koorts van 39 graden en ligt hij vervolgens een paar uur op bed om bij te komen. Voetballen kan, maar niet langer dan vijf minuten. Naar school gaat hij sinds een week weer, drie dagen in de week, een uur per dag.

Meer dan 40.000 kinderen

Caeden is niet de enige. Meer dan 40.000 kinderen en jongeren in Nederland kampen met post-covidklachten. “Dat is een schatting, we hebben sterk het vermoeden dat een fractie daarvan nu de juiste diagnose heeft”, vertelt Diewke de Haen, woordvoerder van de samenwerkende patiëntenorganisaties post-covid, zoals PostCovidNL en Kinderen met long-covid (KLC). “Veel ouders van kinderen weten niet dat het ziek zijn van hun kind, wel eens post-covid kan zijn.”

Caeden kreeg na de laatste lockdown in februari 2022 corona. “De scholen waren net open. Hij was net naar school, toen hij ziek werd. Alleen duurde het deze keer wel heel erg lang. We waren een half jaar verder en hij bleef maar ziek. Bij inspanning kreeg hij koorts en ook zijn geur en smaak was nog steeds niet terug. De huisarts zei dat we het nog even aan moesten kijken”, vertelt Anouk.

Hersenmist

Drie jaar later kampt Caeden nog steeds met dezelfde klachten. “Afgelopen november dachten we dat het eind eindelijk in zicht was, omdat het al een tijdje wat beter ging. Helaas kreeg hij begin december weer corona, gevolgd door een griep. Het is nu zelfs erger dan voorheen. Hij heeft meer last van hersenmist en kan daardoor ineens vergeten wat bijvoorbeeld vijf keer vijf is”, legt zijn moeder uit.

Ze is blij dat er inmiddels meer bekendheid is over post-covid. “Vooral in het begin stuitten we op veel onbegrip. Caeden is een vrolijke jongen. Aan de buitenkant zie je niets, als hij dan zei, ik kan het niet, werd er gezegd: kom op jongen een beetje doorzetten. Maar zo werkt het niet. Hij kan het gewoon echt niet.”

Ook de 25-jarige Esra heeft post-covid, zij kan zelfs haar armen niet optillen. Daar vertelt ze over in de onderstaande video:

De komst van drie expertisecentra speciaal voor kinderen in Amsterdam, Maastricht en Utrecht is volgens Diewke de Haen ontzettend belangrijk voor de ouders van de kinderen, maar ook voor de kinderen zelf. “Je moet je voorstellen dat er tot nu toe geen plek was waar je met je kind terecht kon en waar men kennis had van de ziekte. In deze centra weten ze wat post-covid is en wat wanneer en hoe kan worden ingezet”, legt De Haen uit.

Wachtlijst

De komst van het post-covid-expertisecentrum stelt Caeden en zijn ouders hoopvol. “We kijken er enorm naar uit en hopen dat hij er snel terecht kan. Het biedt hem uitzicht op betere tijden. Het biedt hoop, dat we samen aan verbetering kunnen werken”, vertelt Anouk. Aanmelden gaat via de huisarts. Dat geldt ook voor volwassenen. 

Hoewel het centrum vanaf vandaag officieel geopend is, betekent dat nog niet dat alle kinderen met post-covidklachten direct geholpen kunnen worden.

Volgens kinderarts Sanne Nijhof van UMC Utrecht zijn honderden aanmeldingen binnengekomen. “De centra zijn niet opgericht om alle post-covidpatiënten in Nederland op korte termijn te behandelen, maar om snel kennis en ervaring op te doen en deze vervolgens te delen met ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners. Zo willen we de beste zorg voor post-covidpatiënten mogelijk maken; dicht bij huis waar mogelijk, verder van huis waar nodig”, legt de kinderarts uit.

Levenskwaliteit

Patiënten krijgen in de expertisecentra een gepersonaliseerd behandelplan. “Gericht op het verbeteren van de klachten en daarmee ook de levenskwaliteit.”

Een normaal leven, daar verlangt Caeden ontzettend naar. “Ik hoop dat ik snel weer beter ben”, vertelt hij, als hij toch even zelf het woord neemt. “Dat ik alles weer kan doen en weer kan voetballen. Want dat mis ik nu heel erg. Ik ben er nu te moe voor. Maar het meest hoop ik dat ik weer snel hele dagen naar school kan.”

Heb jij de app RTL Nieuws & Entertainment al?

Ja? Daar zijn we blij mee!
Nog niet? Download ’m hier voor Android en iOS



Source link

Leave a Comment